Láska sama osebe predsa nemôže bolieť

História Plamienka sa píše už takmer 25 rokov. Funguje na princípe zdravotníckeho zariadenia. „Väčšina z nás príde do práce ráno. Ale dvaja – sestra a lekár alebo mladší a starší lekár – majú službu v noci. Zreferuje sa, či a prečo niekto volal, či sme mali v noci návštevy pacientov,“ vysvetľuje Mária Jasenková.

Mária Jasenková spolu s kolegami už 25 rokov pomáha nevyliečiteľne chorým deťom a ich príbuzným.

Potom sa podľa potreby upraví týždenný plán návštev klientov počas dňa. „Pripravíme si zdravotné pomôcky aj ďalšie veci, ktoré berieme do danej rodiny. Nasleduje cesta a samotná plánovaná návšteva, ktorá nie je krízová a trvá asi hodinu a pol.“

Plamienok je k dispozícii pre nevyliečiteľne choré deti a ich rodiny 24 hodín sedem dní v týždni. „Ročne máme 30-40 výjazdov mimo pracovnej doby. Za pacientmi cestujeme do dvoch hodín jazdy autom od Bratislavy. Vďaka diaľniciam sa však kilometre trochu posunuli, takže v našej pôsobnosti je aj okraj Kysúc, Žilina, Prievidza, Štúrovo, celé Záhorie, čo je zhruba tretina Slovenska.“

STOJÍME PRI NICH

Keď priamo navštevujú deti a rodiny doma, je to o dlhých rozhovoroch a so zameraním na detail. „Hovorí sa, že medicína je veda a umenie zároveň. Nemám na to odborný návod, ale môžem povedať, ako to robím ja. Vždy začínam tým, že sa pýtam rodičov. Pomáha, keď hovoria viac oni o tom, ako vnímajú svojho synčeka, dcérku. Aký je podľa nich stav dieťaťa, či sa zmenil za posledné obdobie, či je to lepšie, rovnaké, v čom vidia zhoršenie.“

Niekedy má rovnaký názor, niekedy nie, ale vždy vysvetlí prečo. „Pravdaže, môžem sa mýliť, lebo rodič je s dieťaťom nonstop, takže môj pohľad nemusí byť jediný správny. V krízových situáciách, keď je situácia veľmi vážna, treba veci pomenovať krátko, stručne a len to nevyhnutné. Som zástanca názoru, že pravda oslobodí, hoci niekedy zabolí,“ vysvetľuje lekárka.

„Táto pravda však musí byť povedaná v atmosfére, keď cítim, že o ňu ľudia stoja, keď je na to priestor. Ak mi niekto povie, že ju nechce počuť, rešpektujem to. Je úloha nášho profesionálneho tímu dať ľuďom pocítiť, že aj keď máme iný názor, stojíme pri nich.“

AKO POMÔCŤ

Prvý raz si položila otázku, ako by týmto deťom a ich rodinám mohla pomôcť, v prvom zamestnaní. „Po skončení vysokej školy som pracovala na oddelení detskej onkológie. Tam som stretla deti, ktoré sme nevedeli zachrániť, no i veľké percento detí, ktoré sme zachrániť dokázali. Mnohé deti, ktoré sme nevedeli zachrániť, chceli ísť domov. Bez odbornej pomoci to však nebolo možné.“

Mala 28 rokov, keď si povedala, že chce urobiť niečo, aby to bolo možné. „V tom čase sme na oddelenie detskej onkológie dostali mailovú pozvánku z varšavského detského hospicu na konferenciu o detskej paliatíve. Táto myšlienka sa mi zapáčila a domov som sa vrátila s nadšením, že sa chcem venovať tejto problematike. Zostala som pri tom 25 rokov,“ spomína Mária Jasenková.

„Nikdy som nemala veľké plány. Moja najväčšia snaha bola, aby naša tímová pomoc mala vplyv na deti. Pomoc Plamienka je bezplatná. Zabezpečiť jeho fungovanie a rozvoj je náročné. Od začiatku bolo treba riešiť rôzne veci: kúpiť auto, prístroje, získať licenciu, vzdelať lekárov a sestry, aby boli pripravení pomôcť deťom.“

Máriu Jasenkovú oslovila kniha Scotta Pecka, ktorá sa začína vetou: Život je ťažký. „Tým je povedané všetko. Snažíme sa ľuďom nezištne ponúkať to, čo tušíme a cítime, že by pre nich mohlo byť hodnotné. Pomáhame im hľadať kvalitný a naplnený život v ťažkých obdobiach, keď je človek nevyliečiteľne chorý.“

VŠETKO JE O ROZVOJI

Keď lekárka vidí, že by v Plamienku mohli rozvinúť nejakú oblasť, hľadá spôsob ako. „Myslím, že celá naša cesta na tomto svete je o rozvoji. Slovo rozvoj je moja vnútorná obsesia. Keď dlhodobo nemám pocit, že sa rozvíjam, som so sebou nespokojná.“

Detská paliatívna starostlivosť sa za posledných 25 rokov veľmi zmenila. „Uberá sa smerom k starostlivosti o chronicky choré deti, nie o zomierajúce. Percento chronicky chorých detí, ktoré zomierajú, sa za posledných 25 rokov výrazne znížilo, približne o polovicu. Keď sme začínali, strácali sme asi 80 percent detí, väčšinou onkologických pacientov.“

Postupne však začalo do Plamienka prichádzať čoraz viac detí s inými diagnózami a onkologických menej, lebo ich liečba sa zlepšuje a prežívajú do dospelosti.

SMRŤ SA DOTKNE KAŽDÉHO

Téma smrti sa skôr či neskôr dotkne nás všetkých. Aj preto Plamienok ponúka zamyslenia, edukatívne články, podcasty, knihy pre deti aj dospelých. „Vyžaduje si to otvorenosť, lebo to, čo je inšpirujúce pre mňa, nemusí byť pre iných a to, čo pomáha mne, nemusí pomáhať iným. Treba hľadať a odhadnúť prienik.“

Terapeutická skupina rodičov po strate blízkeho.

Život v blízkosti nevyliečiteľne chorých detí nie je jednoduchý. „Ale je to život zmysluplný, hlboký, úprimný. Nehráme sa na nič, pri tejto službe musí divadlo sveta odstúpiť stranou. Náš bežný spoločenský život je totiž trochu teatrálny, mnohé veci skrývame a často sa tvárime, že všetko je ok, ale nie je. V Plamienku žijeme blízke vzťahy. Vnímam, že je to naše privilégium. A som za to veľmi vďačná.“

Keď sa obzrie za seba, hreje ju dobrý pocit na duši, hoci i to má svoje ale. „Tak ako je to pozitívne, je to aj veľmi vyčerpávajúce a únavné. S pribúdajúcimi rokmi a  ubúdajúcou silou cítim záťaž dotyku s utrpením viac. Keď je človek mladý, neuvedomuje si, že môže byť chorý a môže zomrieť. Preto táto práca kladie veľké nároky na rovnováhu medzi pracovným a súkromným životom.“

NAUČIŤ SA SMÚTIŤ

Druhá časť Plamienka je služba ľuďom, ktorí prichádzajú priamo do jeho priestorov. „Sú to rodičia, súrodenci aj starí rodičia. Pomoc sme rozšírili aj na deti nevyliečiteľne chorých rodičov. A tiež na tehotné ženy, ktorých dieťatko by mohlo byť po narodení vážne choré a jeho život ohrozený. Organizujeme pravidelné individuálne aj rodinné stretnutia s psychológom aj skupinové terapie. Ponúkame tiež víkendový oddychový program pre rodiny, ktoré stratili dieťa, alebo pre deti, ktoré stratili rodiča.“

Naučiť sa smútiť je dôležité. Preto Plamienok ponúka aj smútkovú terapiu pre pozostalých. „Našou spoločenskou črtou je smútok v sebe väzniť. Južné národy, Taliani, Španieli sú emotívnejší, viac dokážu dať najavo, čo prežívajú, nehromadia emócie v sebe. Smútiť sa učíme už ako deti, ale v dospelosti sa často potrebujeme posunúť, osobnostne vyrásť.“

Straty jednoducho patria k životu a Mária Jasenková hovorí, že smútok potrebuje svedka aj samotu. „Potrebujeme mať pocit, že niekto je pri nás, stojí o nás, rozumie nám a je na nás napojený. Smútok prichádza vo vlnách: raz je lepšie, raz horšie.“

V  lepších obdobiach si trošku oddýchneme, v tých horších sa musíme smútku dotknúť. „Nedá sa pred ním ujsť. Keď ho vyjadríme, uľaví sa nám a môžeme premýšľať, ako sa na svoj život pozrieť z iného uhla, čo sa môžeme naučiť. Tak môžeme smútok využiť pre seba aj pre iných. Straty nás často stimulujú do osobnostného rastu.“

Po strate dieťaťa v rodine smútia aj jeho súrodenci. „Nemôžeme sa snažiť deti chrániť a izolovať, že smútok k nim nepríde. Príde – skôr alebo neskôr. My dospelí sme aj tu príkladom pre deti. Pozorujú nás, nasávajú naše videnie sveta. Ak je nám veľmi ťažko a nevieme byť dieťaťu oporou, môže to byť pre dieťa veľmi náročné. Ale pokiaľ rodičia dokážu plakať a dieťaťu vysvetliť, že sa im tak uľaví, dieťa pochopí, že to patrí do života. A dovolí si tiež smútiť a plakať.“

ZMENIŤ PRIPÚTANIE NA LÁSKU

Podľa Márie Jasenkovej naša bolesť nesúvisí s láskou, ale s pripútaním. „Všetci na tomto svete sa vyvíjame prostredníctvom pripútania – najprv k rodičom, potom k ďalším ľuďom, ktorých stretávame. Každé pripútanie je prirodzené, ale obsahuje aj istú mieru závislosti. To, čo bolí, je strata pripútania. Láska sama osebe predsa nemôže bolieť.“

Náš osobnostný rast si vyžaduje, aby sme sa postupne oslobodili od závislého pripútania a dokázali tak čistejšie milovať. „Smútok nie je cena za lásku, pre mňa je to cena za láskyplné pripútanie. Keď niekto zomrie, náš život sa v tejto rovine pripútania radikálne zmení, prežívame bolesť, lebo sme stratili to, čo malo pre nás cenu.“

Lekárka priznáva, že nepatrí k ľuďom, ktorí tvrdia, že život sa smrťou končí. „Život má mnoho podôb, jedna z nich je fyzická a druhá duchovná, spirituálna. Môžem milovať aj vtedy, keď sa to fyzicky už nedá. Na Dušičky si spomeniem na všetkých mojich blízkych, ktorí už nežijú, ako aj na všetky deti, ktoré sme v Plamienku stratili, a zapálim sviečku – plamienok života.“