Naučili ma vážiť si život

Profesorke Márii Šustrovej tento rok udelila prezidentka Slovenskej republiky štátne vyznamenanie Pribinov kríž III. triedy za mimoriadne zásluhy o sociálny rozvoj Slovenskej republiky v oblasti pozitívneho zviditeľňovania detí s Downovým syndrómom. Žijú medzi nami a zaslúžia si bezpodmienečné prijatie. Neváhali sme preto osloviť práve ju. 

Zaoberáte sa odbornou diagnostikou a liečbou dôsledkov tejto choroby. Čo to obnáša? 

Je to široká otázka. Odborne povedané, Downov syndróm je fenotypové vyjadrenie ľudskej trizómie 21. Diagnostiku Downovho syndrómu alebo trizómie 21 robia hneď po narodení klinickí genetici na základe typických čŕt – teda znakov trizómie 21.

V našej ambulancii sledujeme deti od narodenia po dospelých ľudí najvyššieho veku. Vieme, ktoré klinické zmeny môžeme očakávať v danej vekovej skupine.

Našou snahou je odkryť čo najskôr zmeny a tým predchádzať klinickým príznakom. Ak opomeniem vrodené chyby srdca, zažívacieho traktu a poruchy príjmu potravín, ktoré diagnostikujú už na novorodeneckých oddeleniach, ďalšími častými chorobnými zmenami súvisiacimi s nadbytočnými génmi sú rôzne poruchy v imunitnom profile, poruchy funkcie štítnej žľazy, častejší výskyt celiakie, u starších detí kožné problémy, skolióza a v adolescencii aj niektoré zmeny osobnosti.

Diagnostika je založená na kvalitnej anamnéze, observácii, fyzikálnom vyšetrení a odbere krvi na potvrdenie predpokladaných diagnóz.
 

Aké sú jej sociálne dôsledky?

Spomínala som, že chorobám chceme predchádzať a liečiť ich v krajnom prípade. Jedno z mojich hesiel je, že len zdravé dieťa sa môže vyvíjať optimálne, čím sa mu otvárajú dvere do spomínanej inkluzívnej spoločnosti. Množstvo zdravotných problémov sa spája s častými návštevami odborných lekárov a iných špecialistov, čo zaťažuje najmä rodičov, ktorí si musia veľmi dobre zorganizovať svoj čas, aby všetko zvládli.

Otcovia, ktorí sprevádzajú matky s dieťaťom, sa musia uvoľniť z práce, obaja musia zabezpečiť starostlivosť o ďalších členov domácnosti – súrodencov. Nevyhnutným dopravným prostriedkom je u malých detí osobné motorové vozidlo, čo navyšuje náklady na prepravu. Pokiaľ dieťa nie je uznané ako ŤZP – ťažko zdravotne postihnuté, nemajú nárok na žiadne kompenzačné prostriedky či sociálne služby.

Na druhej strane sociálnu situáciu ovplyvňujú aj ďalšie finančné zaťaženia, ak sa rodičia pre „blaho“ svojho
dieťaťa rozhodnú pre ďalšie alternatívne formy stimulácie či vzdelávania. Žiaľ, úrady práce a sociálnych vecí nie sú  až na výnimky naklonené pomoci a podpore rodín detí a dospelých ľudí s Downovým syndrómom.
 

Iniciovali ste založenie Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku. Môžete nám priblížiť dôvody vzniku projektu?

Spoločnosť Downovho syndrómu (SDS) ako občianske združenie sme spolu s ďalšími rodičmi detí s Downovým syndrómom založili v lete v roku 1993. V tom čase som pracovala v Detskej fakultnej nemocnici ako primárka Oddelenia klinickej imunológie a alergológie a súčasne som bola aj predsedníčkou Združenia na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím.

Uvedomovala som si a mnohí priatelia ma podporili, že so svojimi skúsenosťami a vedomosťami by som sa mala viac venovať deťom a dospelým ľuďom s Downovým syndrómom. Už v roku 1993 som sa na konferencii o Downovom syndróme na Floride zoznámila s členmi medzinárodných organizácií a združení pre Downov syndróm.

Tiež s profesorom Siegfriedom Maxom Pueschelom z Rhode Island Hospital, ktorý sa stal neskôr naším partnerom vo vedeckovýskumnej práci a v sociálnych otázkach. SDS mala to najlepšie nasmerovanie na pomoc ľuďom s DS a ich rodinám na viacerých úrovniach – zdravotných, sociálnych, spoločenských, legislatívnych, vzdelávacích a iných.
 

Aká je osobnosť dieťaťa s Downovým syndrómom?

Medzi deťmi s Downovým syndrómom sú významné individuálne rozdiely, tak ako medzi všetkými ostatnými deťmi. Na jednej strane zdedili gény po svojich rodičoch, na druhej strane majú o celý (alebo jeho časť) chromozóm 21 navyše, čo pomáha odborníkom pri ich identifikácii. Aby bola situácia ešte komplikovanejšia, tak zvláštnosťou 21. chromozómu je, že niektoré jeho gény sa prejavia naplno a iné len čiastočne.

Avšak odpovedajúc na Vašu otázku je väčšina detí s DS milá, prítulná, srdečná a usmiata, ale aj tvrdohlavá a v ranom období hyperaktívna. Medzi ďalšie spoločné vlastnosti patrí výborná zraková percepcia – vnímavosť, ktorá súvisí s dobrou zrakovou pamäťou. Práve túto charakteristiku treba využívať pri vzdelávaní, keďže, naopak, sluchová pamäť je horšia. Sú od mala výborní herci, radi napodobňujú iných, čo by sa malo zužitkovať vo vzdelávacom procese i pri výchove. 

Vy sama ste mama syna v zrelom dospelom veku s týmto syndrómom. Čo by ste poradili rodičom, ktorým sa narodí dieťa a cítia sa ako v slepej uličke?

Dieťa vychovávať s láskou a dôsledne. Dobré príklady priťahujú. Rodičia však robia často chybu, že dieťa veľmi ochraňujú pred okolím a neuvedomujú si, že mu tým škodia. Vysvetliť sa to dá tým, že sa stretávajú v komunite s negatívnym prístupom a chcú svoje dieťa „predstaviť“ v čo najlepšom svetle pre nich, ale nie pre seba.

Z môjho pozorovania vyplýva: Nie je problém mať dieťa s Downovým syndrómom, problémom sú reakcie okolia. Preto radím rodičom: „Buďte sami sebou, robte maximum pre dieťa, ale nie na úkor ostatných členov rodiny.“

Aj deti s Downovým syndrómom sa musia naučiť prispôsobiť sa chodu rodiny. Integrované môže byť dobre vychované dieťa, s kladnými sociálnymi vzťahmi a so schopnosťou dobre vychádzať so svojimi spolužiakmi.
 

Počúvame príbehy, že pre náročnú situáciu v rodine mnohé čelia kríze. Môže to paradoxne rodinu aj posilniť?

Začiatky sú ťažké. Už som hovorila, že rodičia musia zvládať množstvo úloh – návštevy centier ranej starostlivosti, odborné vyšetrenia, doma cvičiť a posilňovať hrubú aj jemnú motoriku, neskôr trénovať reč, artikuláciu a množstvo iných činností.

Ale aj to sa dá s láskou a pri rozumnej deľbe práce medzi rodičov, súrodencov, či starých rodičov. Posilňuje to vzťahy v rodine. Rodičia a súrodenci nachádzajú zmysel v tom, čo robia pre dieťa. V opačnom prípade treba skôr hľadať iný problém a dieťa s DS je len výhovorkou.
 

Ako v danej situácii pomáha viera?

Opakovane pripomínam citát Milana Rúfusa, že sú to „Božie deti“. Viera - kresťanská či iná – pomáha. Viera v dobro, viera v život, viera v potenciál svojho dieťaťa. Veriaci rodičia sa zväčša ľahšie vyrovnávajú so situáciou narodenia dieťaťa s Downovým syndrómom.
 

Váš syn žije aktívne. Je vyučený záhradník, reprezentoval Slovensko v lyžovaní, v spoločenských tancoch. Je príkladom úspešnej integrácie. Posunula sa spoločnosť pri jej vnímaní?

Ešte neviete, že okrem zimného i letného športu máme veľmi radi klasickú hudbu a výtvarné umenie. Juraj je častým návštevníkom výstav, múzeí, zaujíma sa o históriu. Chodí s nami už roky pravidelne na abonentné koncerty Slovenskej filharmónie, ale aj na iné podujatia. Chceme, aby zapadol do spoločnosti a bol jej súčasťou bez upozorňovania na svoju diagnózu.

Na otázku, či sa spoločnosť posunula pri integračnom procese, odpovedám: V niečom áno a v niečom nie. Keď bol Jurko malý, tak sa menej „špekulovalo“ o tom, či môže alebo nemôže byť integrovaný. V dvoch rokoch rozprával, mal hygienické návyky a mohol byť integrovaný do bežných jaslí bez akéhokoľvek asistenta (vtedy asistenti ani nejestvovali). Neskôr chodil do bežnej materskej školy. S bratom navštevoval rôzne krúžky a športové tréningy spolu s inými deťmi.

Dnes školský zákon umožňuje aj integráciu v bežnom vzdelávacom systéme za účasti asistentov učiteľa. Rodičia môžu po treťom roku života dieťaťa zažiadať o rôznu sociálnu pomoc – kompenzačné pomôcky. My sme túto možnosť do osemnásteho roku života Juraja nemali – jedinci s mentálnym postihnutím nemali nárok na žiadne kompenzácie.

Väčšina ľudí s DS bola segregovaná v rôznych zariadeniach, nemali korektnú zdravotnú starostlivosť, minimálne vzdelanie. Posunuli sme sa ďalej aj pri vnímaní ľudí s DS či už v médiách, osobnými príkladmi alebo aj takou mimoriadnou udalosťou, ako bolo štátne vyznamenanie za starostlivosť o týchto jedinečných ľudí.

Naposledy ma potešili správy, že herec Roman Luknár pripravuje s mladými hercami z Košíc film Malý veľký princ. Športovkyňou roka za Špeciálne olympiády sa stala gymnastka Gizka Billíková, športovci s DS získavajú mnohé ocenenia na domácich a zahraničných podujatiach a iné. 

Ktoré momenty zo života boli pre vás impulzom, že všetko to má zmysel?

Narodenie môjho syna s Downovým syndrómom, jeho neuveriteľná vôľa byť s nami, že nám ukázal, o čom je život – o láske k blížnemu, o milujúcej rodine, o pozitívnom náhľade na život. Denne sa stretávam s desiatkami detí a dospelých s DS v ambulancii. Dodávajú mi pozitívnu energiu a radosť zo života. Naučili ma vážiť si život – jeho hodnoty.